我不怕死,我只是害怕死亡的过程
“科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。”不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。
▌巴金:长寿是对我的折磨
1999年,巴金先生病重入院。一番抢救后,终于保住生命。但鼻子里从此插上了胃管。
“进食通过胃管,一天分6次打入胃里。”胃管至少两个月就得换一次。“长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红。”
长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。“只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。”巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。
“每一个爱他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。
就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。他说:“长寿是对我的折磨。”
▌医生:手术不应被滥用
“不要再开刀了,开一个,死一个。”原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,2015年起,开始四处去“拦刀”。
他在不同学术场合央求医生们说:“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”
现在中晚期胃癌患者一到医院,首选就是开刀,然后再进行化疗放疗。
“就是先把大山(肿瘤主体)搬掉,再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”这种治疗观念已深植于全国大小医院。
“其实开刀不但没用,还会起反作用。晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈的反扑,所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”
现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”。
“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术,而是尽量把病灶控制好,让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快,而且其余下的日子都将在病床上度过,几乎没有任何生活质量可言。”
所以,朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”,外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮,肿瘤医生则关注患者到底活得好不好,这有本质的区别。
▌人生最后时光,选择生活品质
美国是癌症治疗水平最高的国家,当美国医生自己面对癌症侵袭时,他们又是如何面对和选择的呢?
2011年,美国南加州大学副教授穆尤睿,发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》。
“几年前,我的导师查理,经手术探查证实患了胰腺癌。负责给他做手术的医生是美国顶级专家,但查理却丝毫不为之所动。”
“他第二天就出院了,再没迈进医院一步。他用最少的药物和治疗来控制病情,然后将精力放在了享受最后的时光上,余下的日子过得非常快乐。”
穆尤睿发现,其实不只是查理,很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择。
“医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术,而是选择了最少的治疗。”
他们在人生最后关头,集体选择了生活品质。
“在奄奄一息的病人身上,东开一刀,西开一刀,身上插满各种各样的管子后,挂在维持生命的机器上……”“这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。”
“我已经记不清有多少医生同事跟我说过,如果有一天我也变成这样,请你杀了我。”
一个人失去意识后被送进急诊室,通常情况下家属会变得无所适从。
当医生询问“是否采取抢救措施”时,家属们往往会立马说:“是。”
于是患者的噩梦开始了。
为了避免这种噩梦的发生,很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌,以提示自己在奄奄一息时不要被抢救,有的医生甚至把这句话纹在了身上。
“这样被活着,除了痛苦,毫无意义。”
▌把死亡的权利还给本人
“把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事。”
开国大将罗瑞卿的女儿意识到这件事的迫切,发起成立了“临终不插管”俱乐部。她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁,创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。
“所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。”
陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。陈元帅病重到最后,已基本没有知觉。
气管切开没法说话,全身插满了管子,就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。“父亲心跳停止时,电击让他从床上弹起来,非常痛苦。”
陈小鲁问:“能不能不抢救了?”医生说:“你说了算吗?你们敢吗?”当时,陈小鲁沉默了,他不敢作这个决定。
“这成了我一辈子最后悔的事情。”
开国上将张爱萍的夫人李又兰,了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后,欣然填写了生前预嘱,申明放弃临终抢救:
“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
2012年,李又兰病重入院,家属和医生谨遵其生前预嘱,没有进行过度地创伤性抢救,李又兰昏迷半日后飘然仙逝,身体完好而又神色安宁,家人伤痛之余也颇感欣慰。
“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。
▌人生应当圆满,而非无意义的延长
在《经济学人》六年前发布的《2015年度死亡质量指数》显示:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。
何谓死亡质量?就是指病患的最后生活质量。英国为什么会这么高呢?因为,当面对不可逆转、药石无效的绝症时,英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
何谓缓和治疗?
“就是当一个人身患绝症,任何治疗都无法阻止这一过程时,便采取缓和疗法来减缓病痛症状,提升病人的心理和精神状态,让生命的最后一程走得完满有尊严。”
缓和医疗有三条核心原则:
1、承认死亡是一种正常过程;
2、既不加速也不延后死亡;
3、提供解除临终痛苦和不适的办法。
英国建立了不少缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。
这时,医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外,还会向患者家属提出多项建议和要求:
1、要多抽时间陪病人度过最后时刻。
2、要让病人说出希望在什么地方离世。
3、听病人谈人生,记录他们的音容笑貌。
4、协助病人弥补人生的种种遗憾。
5、帮他们回顾人生,肯定他们过去的成就。
肝癌晚期老太太维多利亚问:“我可以去旅游吗?”
医生亨利回答:“当然可以啊!”于是维多利亚便去了向往已久的地方。
▌创伤性治疗的代价
中国的死亡质量为什么这么低呢?一是治疗不足。“生病了缺钱就医,只有苦苦等死。”二是过度治疗。直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。尤其是后者,最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺,从医40年至少经手了2000例死亡病例。
他点着头,但心里却在感叹:“这样的抢救其实有什么意义呢!”
在那些癌症病人的最后时刻,刘端祺经常听到各种抱怨:“我只有初中文化,现在才琢磨过来,原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房,现在还是住原来的房子,可房主不是我了,每月都给人家交房租……”
还有病人说:“就像电视剧,每一集演完,都告诉我们,不要走开,下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道,尽管主角很想活,但还是死了。”
病人不但受尽了罪,还花了很多冤枉钱。
数据显示,中国人一生75%的医疗费用,花在了最后的无效治疗上。
有时,刘端祺会直接对癌症晚期病人说:“买张船票去全球旅行吧。”
结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,病床换上新床单,人离世了。
整个医院,刘端祺最不愿去的就是ICU,尽管那里陈设着最先进的设备。
“在那里,我分不清‘那是人,还是实验动物’。花那么多钱、受那么多罪,难道就是为了插满管子死在ICU病房吗?”
▌我们的爱,就这样肤浅吗
这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事,之所以说普通,是因为这样的事每天都在各大医院发生。
一个80岁老人,因为脑出血入院,家属说:“不论如何,一定要让他活着!”
4个钟头的全力抢救后,他活了下来。
不过气管被切开,喉部被打了个洞,那里有一根粗长的管子连向呼吸机。
偶尔,他清醒过来,痛苦地睁开眼。
这时候,他的家属就会格外激动,拉着我的手说:“谢谢你们拯救了他。”
家人轮流昼夜陪护他,目不转睛地盯着监护仪上的数字,每看到一点变化,就会立即跑来找我。
后来,他肿了起来,头部像是吹大的气球,更糟糕的是,他的气道出血不止,这使他需要更加频繁地清理气道。
每次抽吸时,护士用一根长管伸进他的鼻腔,只见血块和血性分泌物被吸出来。
这个过程很痛苦,只见他皱着眉,拼命地想躲开伸进去的管子。
每当这时,他孙女总低着头,不敢去看。
可每天反复地清理,却还能抽吸出很多,我问家属:“拖下去还是放弃?”
而他们,仍表示要坚持到底。孙女说:“他死了,我就没有爷爷了。”
治疗越来越无奈,他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间,也被抽吸、扎针无情地占据。
他的死期将至,我心里如白纸黑字般明晰。便对他孙女说:“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说:“好。我们不懂,听你的。”
第二天查房,只觉芳香扑鼻。他的枕边,躺着一大束薰衣草。他静静地躺着,神情柔和了许多。
十天后,他死了。他死的时候,肤色变成了半透明,针眼、插管遍布全身。面部水肿,已经不见原来模样。
我问自己:“如果他能表达,他愿意要这十天吗?这十天里,他没有享受任何生命的权力,生命的意义何在?让一个人这样多活十天,就证明我们很爱很爱他吗?我们的爱,就这样肤浅吗?”
▌不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命
2005年,80出头的学者齐邦媛,离开老屋住进了“养生村”,在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。
《巨流河》出版后好评如潮,获得多个奖项。但时光无法阻止老去的齐邦媛,她感觉“疲惫已淹至胸口”。
一天,作家简媜去看望齐邦媛。两个人的对话,渐渐谈到死亡。
“我希望我死去时,是个读书人的样子。”
最后一刻仍然书卷在手,最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅,最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净,以“读书人的样子”死去,这是齐邦媛对自己的期许。
你呢?如果你是绝症患者,当死亡不可避免地来临时,你期待以什么样的方式告别人世?如果你是绝症患者家属,你期待家人以什么样的方式告别人世?
不久前,浙江大学医学院博士陈作兵,得知父亲身患恶性肿瘤晚期后,没有选择让父亲在医院进行放疗化疗,而是决定让父亲安享最后的人生。
和亲友告别,回到出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天。
他度过了最后一个幸福的春节,吃了最后一次团圆饭,7菜1汤。
他给孩子们包的红包从50元变成了200元,还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。
最后,父亲带着安详的微笑走了。
父亲走了,陈作兵手机却被打爆了,“很多人指责和谩骂我不孝。”面对谩骂、质疑,陈作兵说:“如果时光重来,我还会这么做。”
尼采说:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。”
我们,至今还没学会如何“谢幕”。
当独立、自助的生活不能再维持,我们该怎么办?现实中,面对家人离去,是选择流水线般地对待他们余下的生命,还是和他们好好完成最后的告别呢?如果这一切发生在自己身上,又该作何选择?凡人皆有一死,如何向死而生,优雅地跨越最后的台阶?
死亡是跟随每个人的巨大阴影,但恐惧反而使我们对它视而不见。思考死亡是为了活得更好,能坦然的生,也要从容的接受死,生命尽头这场渐渐远去的目送,便是我们对自己,最好的告别。
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